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12/06/2019 - Pacientes com Atrofia Muscular Espinhal terão medicamento no SUS

O Sistema Único de Saúde (SUS) passará a ofertar o medicamento Nusinersen (Spinraza) para o tratamento de pacientes com os tipos II e III da doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME). Recentemente, o Ministério da Saúde incorporou o mesmo medicamento para o tipo I. O anúncio da nova incorporação (Portaria GM nº 1.297, de 11 de junho de 2019) foi feito nesta quarta-feira (12), pelo secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar Vianna, em audiência pública requerida pelo deputado federal Eduardo Barbosa na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência.

“Essa portaria representa mais um passo para reduzir o sofrimento das famílias, pois o acesso à medicação era somente por ação judicial ou por campanhas solidárias visto que a dose do medicamento na compra privada custa em média R$ 364 mil", afirmou o deputado.

O medicamento, para os três tipos da doença, está previsto para ser disponibilizado aos pacientes a partir de outubro deste ano, nos centros de referência para o tratamento da doença e em hospitais universitários, com a disponibilização de cuidados multidisciplinares.

“Esse importante avanço é um momento ímpar para o SUS. O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou o primeiro compartilhamento de risco entre uma indústria farmacêutica e a pasta, para oferecer o tratamento aos pacientes AME tipos II e III. Medidas inovadoras como essa nos permitem aumentar o acesso da população a esses tratamentos e, ao mesmo tempo, garantir a sustentabilidade do SUS. Queremos suprir não só a necessidade pelo tratamento medicamentoso, mas todas as etapas de atenção dessa população de pacientes”, afirmou o secretário.

Com a distribuição do medicamento, a pasta vai coletar evidências adicionais sobre o seu uso para os tipos II e III, e a eficácia em condições reais do paciente. Além disso, o Ministério da Saúde também pretende fomentar a pesquisa sobre a AME tipos II (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e o tipo III (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos incompletos), para orientar políticas públicas de saúde no âmbito do SUS.

Outra novidade é que essas novas incorporações serão as primeiras adquiridas por meio do compartilhamento de risco com a indústria, nova modalidade de compra adotada pelo SUS. Nessa modalidade, ao mesmo tempo em que os portadores da doença fazem uso do medicamento, deverão ser acompanhados, via registro prospectivo, para medir resultados e desempenhos, como evolução da função motora e menor tempo de uso de ventilação mecânica.

Com informações da Agência Saúde




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O Sistema Único de Saúde (SUS) passará a ofertar o medicamento Nusinersen (Spinraza) para o tratamento de pacientes com os tipos II e III da doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME). Recentemente, o Ministério da Saúde incorporou o mesmo medicamento para o tipo I. O anúncio da nova incorporação (Portaria GM nº 1.297, de 11 de junho de 2019) foi feito nesta quarta-feira (12), pelo secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar Vianna, em audiência pública requerida pelo deputado federal Eduardo Barbosa na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência.

“Essa portaria representa mais um passo para reduzir o sofrimento das famílias, pois o acesso à medicação era somente por ação judicial ou por campanhas solidárias visto que a dose do medicamento na compra privada custa em média R$ 364 mil", afirmou o deputado.

O medicamento, para os três tipos da doença, está previsto para ser disponibilizado aos pacientes a partir de outubro deste ano, nos centros de referência para o tratamento da doença e em hospitais universitários, com a disponibilização de cuidados multidisciplinares.

“Esse importante avanço é um momento ímpar para o SUS. O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou o primeiro compartilhamento de risco entre uma indústria farmacêutica e a pasta, para oferecer o tratamento aos pacientes AME tipos II e III. Medidas inovadoras como essa nos permitem aumentar o acesso da população a esses tratamentos e, ao mesmo tempo, garantir a sustentabilidade do SUS. Queremos suprir não só a necessidade pelo tratamento medicamentoso, mas todas as etapas de atenção dessa população de pacientes”, afirmou o secretário.

Com a distribuição do medicamento, a pasta vai coletar evidências adicionais sobre o seu uso para os tipos II e III, e a eficácia em condições reais do paciente. Além disso, o Ministério da Saúde também pretende fomentar a pesquisa sobre a AME tipos II (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e o tipo III (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos incompletos), para orientar políticas públicas de saúde no âmbito do SUS.

Outra novidade é que essas novas incorporações serão as primeiras adquiridas por meio do compartilhamento de risco com a indústria, nova modalidade de compra adotada pelo SUS. Nessa modalidade, ao mesmo tempo em que os portadores da doença fazem uso do medicamento, deverão ser acompanhados, via registro prospectivo, para medir resultados e desempenhos, como evolução da função motora e menor tempo de uso de ventilação mecânica.

Com informações da Agência Saúde




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