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15/05/2019 - Comissão da Pessoa com Deficiência aprova requerimentos de Eduardo Barbosa

A Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CPD) aprovou nesta quarta-feira (15) dois requerimentos do Deputado Eduardo Barbosa, ambos relacionados às doenças raras. O primeiro, o Requerimento nº 26/2019, que requer a criação de uma Subcomissão Permanente sobre Doenças Raras, no âmbito da CPD.

“O objetivo dessa subcomissão é acompanhar as políticas públicas voltadas para o segmento populacional acometido por doenças raras, como também identificar os vazios legais para a área, avaliando se as normativas infralegais podem ser transformadas em lei, dentre outros temas que os parlamentares considerarem pertinentes”, afirmou o deputado.

O requerimento é consequência da audiência pública realizada na CPD sobre doenças raras e ultrarraras, no último dia 9 de maio, em que os deputados presentes à reunião concluíram pela necessidade de se criar uma subcomissão permanente sobre o tema.

O segundo requerimento aprovado, em coautoria com a Deputada Carmen Zanotto, foi o de número 27/2019, para convidar o Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Denizar Vianna, para apresentar os encaminhamentos a partir da Portaria SCTIE/MS nº 24, de 24 de abril de 2019, que trata sobre a disponibilização do medicamente Spiranza, utilizado por pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME).

De acordo com os deputados, o objetivo é debater sobre a viabilidade da incorporação do Spinraza na modalidade de compartilhamento de risco, o que incluiria também os pacientes com AME tipo 1 dependentes de ventilação mecânica, com AME tipo 2 (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e com AME tipo 3 (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos incompletos). A Portaria 24 abrange somente os pacientes com AME tipo 1.




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“O objetivo dessa subcomissão é acompanhar as políticas públicas voltadas para o segmento populacional acometido por doenças raras, como também identificar os vazios legais para a área, avaliando se as normativas infralegais podem ser transformadas em lei, dentre outros temas que os parlamentares considerarem pertinentes”, afirmou o deputado.

O requerimento é consequência da audiência pública realizada na CPD sobre doenças raras e ultrarraras, no último dia 9 de maio, em que os deputados presentes à reunião concluíram pela necessidade de se criar uma subcomissão permanente sobre o tema.

O segundo requerimento aprovado, em coautoria com a Deputada Carmen Zanotto, foi o de número 27/2019, para convidar o Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Denizar Vianna, para apresentar os encaminhamentos a partir da Portaria SCTIE/MS nº 24, de 24 de abril de 2019, que trata sobre a disponibilização do medicamente Spiranza, utilizado por pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME).

De acordo com os deputados, o objetivo é debater sobre a viabilidade da incorporação do Spinraza na modalidade de compartilhamento de risco, o que incluiria também os pacientes com AME tipo 1 dependentes de ventilação mecânica, com AME tipo 2 (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e com AME tipo 3 (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos incompletos). A Portaria 24 abrange somente os pacientes com AME tipo 1.




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