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10/05/2019 - Eduardo Barbosa participa de audiência sobre doenças raras

O deputado federal Eduardo Barbosa participou nesta quinta-feira (09) de uma audiência pública sobre doenças raras e ultrarraras, promovida pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência (CPD).

Durante a reunião, Eduardo Barbosa relembrou que a primeira audiência pública sobre Atrofia Medular Espinhal (AME) feita na Câmarafoi em outubro de 2016. “Aquela audiência foi o início da discussão do medicamento Nusinersen (Spinraza) que, naquele momento, estava sendo introduzido como uma proposta preliminar de tratamento da AME no Brasil. Hoje temos a Portaria do Ministério da Saúde que incorpora o medicamento na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS) ”, afirmou.

Eduardo Barbosa ainda ressaltou a importância do movimento de pais e familiares das pessoas com doenças raras, que, segundo o deputado, tem provocado o Congresso Nacional de forma permanente, resultando em ações efetivas para essas pessoas.

O deputado sugeriu a criação, dentro da CPD, de uma Subcomissão sobre Doenças Raras. “Nessa subcomissão poderíamos mergulhar no estudo do que nós podemos avançar no processo de legislação para definir quais são os vazios legais que ocorrem e trabalhar em cima de uma proposta de uma política nacional de doenças raras”, propôs o deputado, que também anunciou que será o coordenador da saúde da pessoa com deficiência e doenças raras da Frente Parlamentar Mista da Saúde.

Mais centros de referência

A necessidade de mais centros de referência foi levantada durante audiência pública. O alerta foi do chefe do setor de Neurologia Pediátrica do Centro de Tratamento de Erros Inatos do Metabolismo e Doenças Raras, Lucas Victor Alves, que reclamou também da dificuldade de atendimento especializado e de atraso no tratamento.

A advogada Rosângela Moro, que atua na assistência jurídica de pacientes acometidos de doenças raras, afirmou que não existe política específica que garanta o tratamento de pessoas com essas doenças. "A judicialização é péssima. O SUS dá remédio para uma doença e não dá para outra, não atinge nem o critério de igualdade. Há laudos, há estudos, há depoimentos, há perícias. 110 pessoas não tiveram saída, tiveram que judicializar e todas elas receberam o medicamento, sendo que a análise é bem criteriosa”, exemplificou.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde, uma doença é considerada rara quando atinge apenas uma pessoa a cada duas mil. O Brasil tem aproximadamente 13 milhões de pacientes com algum tipo de doença rara.




BRASÍLIA - DF
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Cep: 70160-900
Tel: (61) 3215-1540/3540/5540 - Fax: (61) 3215-2540
E-mail: dep.eduardobarbosa@camara.leg.br

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Rua São José, 280, Sala 1317 - 13º andar
Centro - Cep: 35660-014
Tel: (37) 3077-7903/7914/7934
E-mail: eduardobarbosagabinetemg@gmail.com

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O deputado federal Eduardo Barbosa participou nesta quinta-feira (09) de uma audiência pública sobre doenças raras e ultrarraras, promovida pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência (CPD).

Durante a reunião, Eduardo Barbosa relembrou que a primeira audiência pública sobre Atrofia Medular Espinhal (AME) feita na Câmarafoi em outubro de 2016. “Aquela audiência foi o início da discussão do medicamento Nusinersen (Spinraza) que, naquele momento, estava sendo introduzido como uma proposta preliminar de tratamento da AME no Brasil. Hoje temos a Portaria do Ministério da Saúde que incorpora o medicamento na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS) ”, afirmou.

Eduardo Barbosa ainda ressaltou a importância do movimento de pais e familiares das pessoas com doenças raras, que, segundo o deputado, tem provocado o Congresso Nacional de forma permanente, resultando em ações efetivas para essas pessoas.

O deputado sugeriu a criação, dentro da CPD, de uma Subcomissão sobre Doenças Raras. “Nessa subcomissão poderíamos mergulhar no estudo do que nós podemos avançar no processo de legislação para definir quais são os vazios legais que ocorrem e trabalhar em cima de uma proposta de uma política nacional de doenças raras”, propôs o deputado, que também anunciou que será o coordenador da saúde da pessoa com deficiência e doenças raras da Frente Parlamentar Mista da Saúde.

Mais centros de referência

A necessidade de mais centros de referência foi levantada durante audiência pública. O alerta foi do chefe do setor de Neurologia Pediátrica do Centro de Tratamento de Erros Inatos do Metabolismo e Doenças Raras, Lucas Victor Alves, que reclamou também da dificuldade de atendimento especializado e de atraso no tratamento.

A advogada Rosângela Moro, que atua na assistência jurídica de pacientes acometidos de doenças raras, afirmou que não existe política específica que garanta o tratamento de pessoas com essas doenças. "A judicialização é péssima. O SUS dá remédio para uma doença e não dá para outra, não atinge nem o critério de igualdade. Há laudos, há estudos, há depoimentos, há perícias. 110 pessoas não tiveram saída, tiveram que judicializar e todas elas receberam o medicamento, sendo que a análise é bem criteriosa”, exemplificou.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde, uma doença é considerada rara quando atinge apenas uma pessoa a cada duas mil. O Brasil tem aproximadamente 13 milhões de pacientes com algum tipo de doença rara.




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