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25/04/2019 - SUS vai ofertar medicamento para tratamento da AME

O deputado federal Eduardo Barbosa participou nesta quarta-feira (24) da assinatura da Portaria do Ministério da Saúde que incorpora o medicamento Nusinersen (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio, que passará a ser distribuído gratuitamente, é indicado para pacientes com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara que compromete o funcionamento de músculos e órgãos.

O ministério comprará o medicamento na modalidade compartilhamento de risco, em que o governo só pagará pelo remédio se houver melhora do paciente. O Spinraza é a primeira medicação incluída no SUS pelo viés da nova modalidade. Atualmente, de acordo com a pasta, o tratamento por paciente custa R$ 1,3 milhão por ano. O ministro da Saúde lembrou que o fármaco chegou a custar até R$ 420 mil a ampola, mas que, com a incorporação, o custo pode cair para algo em torno de R$ 140 mil. A previsão, de acordo com o Ministério da Saúde, é que o medicamento esteja disponível em centros especializados da rede pública em até 180 dias.

A assinatura do documento também contou com as presenças do presidente do Senado, Davi Alcolumbre, da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, do ministro da Saúde, Henrique Mandetta, e de diversos parlamentares envolvidos com a causa.

AME

A amiotrofia muscular espinhal é uma doença genética neuromuscular rara, que afeta aproximadamente 1 em cada 10 mil indivíduos. A enfermidade provoca fraqueza muscular progressiva e interfere na capacidade dos pacientes de caminhar, comer e respirar. Existem vários tipos de AME, dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas, variando do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira décadas de vida). A doença é degenerativa e não tem cura.



Galeria de Fotos:

Portaria com a assinatura do deputado Eduardo Barbosa.
Ministro da Saúde com o deputado Eduardo Barbosa.
Ministro Mandetta, Eduardo Barbosa, Senadora Mara Gabrilli, e Deputada Carmen Zanotto.

BRASÍLIA - DF
Câmara dos Deputados Anexo IV - Gabinete 540
Cep: 70160-900
Tel: (61) 3215-1540/3540/5540 - Fax: (61) 3215-2540
E-mail: dep.eduardobarbosa@camara.leg.br

PARÁ DE MINAS - MG
Rua São José, 280, Sala 1317 - 13º andar
Centro - Cep: 35660-014
Tel: (37) 3077-7903/7914/7934
E-mail: eduardobarbosagabinetemg@gmail.com

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O deputado federal Eduardo Barbosa participou nesta quarta-feira (24) da assinatura da Portaria do Ministério da Saúde que incorpora o medicamento Nusinersen (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio, que passará a ser distribuído gratuitamente, é indicado para pacientes com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara que compromete o funcionamento de músculos e órgãos.

O ministério comprará o medicamento na modalidade compartilhamento de risco, em que o governo só pagará pelo remédio se houver melhora do paciente. O Spinraza é a primeira medicação incluída no SUS pelo viés da nova modalidade. Atualmente, de acordo com a pasta, o tratamento por paciente custa R$ 1,3 milhão por ano. O ministro da Saúde lembrou que o fármaco chegou a custar até R$ 420 mil a ampola, mas que, com a incorporação, o custo pode cair para algo em torno de R$ 140 mil. A previsão, de acordo com o Ministério da Saúde, é que o medicamento esteja disponível em centros especializados da rede pública em até 180 dias.

A assinatura do documento também contou com as presenças do presidente do Senado, Davi Alcolumbre, da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, do ministro da Saúde, Henrique Mandetta, e de diversos parlamentares envolvidos com a causa.

AME

A amiotrofia muscular espinhal é uma doença genética neuromuscular rara, que afeta aproximadamente 1 em cada 10 mil indivíduos. A enfermidade provoca fraqueza muscular progressiva e interfere na capacidade dos pacientes de caminhar, comer e respirar. Existem vários tipos de AME, dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas, variando do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira décadas de vida). A doença é degenerativa e não tem cura.



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